Cette Marche est née d'une initiative
de 3 patients partenaires
atteints de maladies chroniques
Valérie
Tony
Juliette
Promouvoir l’importance de nos actions, un lien de partenariat avec les professionnels de santé et les institutions, une co-construction à bâtir, partagée entre savoirs professionnels et le vécu/l'expérience.
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« Contribuer à l’égalité des chances par le biais de la formation pour tous, sans discrimination.»
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La Création de la "Bourse de l'Espoir" aux profits
des patients (maladies chroniques), des aidants pour le financement de la formation au Diplôme Universitaire, pour ceux qui ne sont pas soutenue par des organismes divers.
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Contribuer à l’égalité des chances, Parfois, le mérite et la motivation ne suffisent plus.
C’est pourquoi, le dispositif de la Bourse de l’Espoir permet à des patients de milieux modestes de poursuivre à construire leur futur projet, en leur apportant un coup de pouce financier à un moment crucial.
Cette Bourse de l'Espoir permettra également de soutenir des structures, des personnes engagées.
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Le partenariat patient : une pratique collaborative innovante incluant le patient partenaire.
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La démarche de partenariat patient repose sur la volonté d’une compréhension partagée de la situation du patient. La compréhension partagée introduit un dialogue délibératif entre toutes les parties prenantes, afin de coconstruire un projet d’accompagnement du patient en lien avec son projet de vie, dans une dynamique de coapprentissage, de partage de pouvoir et de responsabilités. La réciprocité dans la dynamique de soins est créée dès le début de la démarche.
Des prérequis Travailler de manière concertée en incluant le patient partenaire nécessite l’acquisition de compétences :
-Clarifier les rôles et responsabilités par rapport aux soins et à l’accompagnement du patient partenaire et, le cas échéant, un aidant proche partenaire.
-Travailler en équipe en favorisant le fonctionnement efficace de l’équipe, établir et maintenir des relations de travail en partenariat avec les autres professionnels et le patient partenaire pour améliorer la qualité et la sécurité des soins.
-Communiquer avec les autres de façon efficace, respectueuse et réceptive en adoptant des attitudes et en manifestant des comportements humanistes. -Gérer ou résoudre les conflits de manière efficace, avec ou entre les professionnels incluant le patient partenaire.
-Démontrer un leadership collaboratif, établir et maintenir des relations de travail de collaboration et de coopération avec les autres professionnels, les patients et les familles.
-Travailler dans le cadre réglementaire, déontologique et intégrer sa pratique dans une ré-flexion éthique incluant l’humanisme soignant.
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Le partenariat patient n’est pas là pour tout résoudre, mais c’est une piste innovante et importante parmi d’autres pour répondre aux défis en matière de santé.
Le partenariat patient est une démarche exigeante pour les professionnels. Lors du dialogue délibératif, les valeurs et les aspirations des deux parties peuvent se révéler très différentes. Le choix du patient partenaire peut confronter les professionnels à leurs propres peurs : peur de souffrir, peur de mourir ou de « mal mourir », peur de se sentir en échec ou impuissant, peur de perdre le contrôle, de perdre le pouvoir et d’être remis en cause, etc. Cela renvoie l’accompagnant professionnel à sa capabilité personnelle, liée à des facteurs intrinsèques à sa personne, à son parcours de vie, mais également au contexte particulier dans lequel il travaille, de respecter la décision du patient.
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La démarche de sélection des patients partenaires pour la qualité des soins et des services et pour l’enseignement pourrait être considérée comme élitiste. Des effets déformants pour la qualité des soins seraient susceptibles d’apparaître si les solutions dégagées pour le système de santé l’étaient exclusivement sur base de l’expérience des patients les plus instruits, les mieux capables d’exprimer leur vécu et de relater leurs expériences. Pour constituer un échantillonnage reflétant la diversité de la population de patients, la sélection des patients doit donc intégrer des éléments comme le genre, l’âge, le niveau socioéconomique, la diversité culturelle. Dans le partenariat patient, il n’est pas non plus question de « professionnaliser » le patient comme le font certaines institutions.
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La question des conditions favorables au partenariat patient se pose. Affirmer la liberté formelle d’établir une relation de partenariat patient ne signifie pas pour autant qu’il s’agit d’une liberté réelle : pour permettre l’exercice de cette liberté, la capacité des deux parties à s’engager et à faire vivre le partenariat patient doit être interrogée. Le contexte dans lequel ils évoluent va conditionner l’exercice du partenariat patient.
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